一位自闭症孩子的妈妈对着镜头说,孩子刚确诊的时候:“我好想他死天添盈,我好想他别影响我。不小心开个窗掉下街,他死了就算了。我就可以自由自在了。”
面对孩子有问题,大多数的人生面临破碎。“怎么会发生在我身上?”
加州大学旧金山分校精神病学和行为科学系助理教授Danielle Roubinov博士的一项研究发现:
50%的孤独症孩子的母亲有高水平的抑郁症状。
有的原本婚姻和谐,一夜之间遭到变故,有的前半生功成名就,一路顺遂,却面临破碎重组。
孩子确诊后,天翻地覆,陷入绝境。
谁不是一边崩溃,一边自愈地走过来的呢?
看了很多家庭的例子,小星发现,走出来的家庭,都要经过这三个“置换”的阶段。
1.
调节心态后
开始客观认识孩子
确诊后,你陷入悲伤,还会走弯路,很多人会叫你要积极,别走弯路。但这是做不到的。
当悲剧降临,不开心才是常态。
“我看不到希望,不知道怎么办,家里又不支持我。我觉得人生就是个悲剧。”
一次次想象中的希望,在现实中遭到幻灭,再一次次调整,心态永远在这样的反复里。这个过程少则一年半载天添盈,有的多达十年。
就是这个过程,让我们从想象中败退,但在现实中挺身而出。
因为孩子的成长不等人。不能总是在纠结中一再地否定和错过最佳康复期。
目前,研究者和相关的实践经验总结,越早干预愈后效果越好。
家长在早期干预中的第一步,就是正确“认识孩子”。如何客观认知孩子?
第一、对孩子要进行全面的观察和评估,了解自己孩子的一切。
专业的评估可以帮助我们更合理地去看待孩子的能力发展水平。如使用PEP- 3(自闭症儿童心理教育评核,第三版)进行评估,可以获得自闭症儿童在感知运动、认知、社会交往、自理能力、行为问题、适应性等各方面能力的分数。依照分数可以获知孩子在这些方面是处在哪一等级。
第二、了解普通儿童心理发展特点
现在家里基本上都是一个孩子,而父母本身对普通儿童的发育也了解甚少,所以对于自己的孩子是否符合其年龄特点、所做的行为是对还是不对、适合还是不适合...家长们也都是很茫然的。
当我们了解这些以后,我们给各个年龄段儿童设目标时,就知道不能超越其生理年龄所能达到的能力。
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3、客观看待孩子的行为,不要“贴标签”
要注意的是,孩子所表现的一些行为,也许是属于这一年龄阶段的孩子的特征的,与是否有自闭症并没有关系。
尽量从孩子的“独特个性”这一角度来看待孩子,去发现孩子的闪光点,而并非被自闭症的标签蒙蔽了内心。
我们一定要根据孩子的情况天添盈,根据孩子目前的能力水平,树立一个正确的目标。
2.
抓住最重要的目标
到丰富的环境里去“炼金”
这么多干预目标,要抓准哪一样?
普通孩子,哪怕上了高中,也有不少抑郁的,他们和星宝一样,依旧需要父母支持。从这个角度来说,做自闭症孩子的父母容易得多,至少我们很清楚,围绕着孩子的社交,持续进行一定错不了。
语言是很多家长都重视的一方面,但我们需要了解到自闭症的核心症状是社会交往,所以社交沟通比语言更重要。在家庭干预中一定要多等待,给予孩子沟通的机会。
丰富有趣的外在环境,也能给孩子创设更多的刺激,激发想要表达的欲望,这也是互动的基础。
多带孩子进行户外活动,给孩子提供丰富的感官体验。
去郊游认识大自然、海边感知海水和沙滩、海洋馆认识海洋动物、去游乐场感受一下游玩的欢乐。
就像一位家长说的:
“说实话我没有教他什么,只是带他去体验各种新事物,热情地鼓励他,耐心地等待他。有一天我们在广场上闲逛,有一只蜻蜓从面前飞过,小Y举起手开心地追逐起来。我内心一阵激动,他从来没有关注过活物,大多数时间都面无表情,这平常的举动于他而言简直是个里程碑!我在心里为他大声欢呼:请你去尽量好奇、快乐吧!”
家长是孩子的干预环境,是孩子社交的练习场,所以先要把自己这个“环境”调整好。
有的家长会保有自己的爱好,去弹弹古筝,去按摩、来此短途旅游。有的家长保持自己的工作、生活、心态的平稳,让自己感受到生活的乐趣和平稳,就是在为孩子提供最好的干预环境打下基础。
3.
用专业的资源
换取孩子精准的社交进步
不过,真的想让孩子的核心障碍——社交得到改善,还得得到专业的帮助。
专业的事还是要靠专业的人来做。
“找机构”是对孩子如此重要的决策,因此家长一定得先有正确的心态、合理的期待,才能进行理性的思考判断。
有些机构会将专业的结构化评估作为卖点。
一位家长去过一家的机构使用PEP-3评估,收取了不菲的评估费用,但老师的操作很是生涩,孩子一直不怎么配合,不得不草草结束,评估后的报告确实详细,告诉她需要让孩子掌握多少词、如何练习呼名之类,但对于新手家长来说根本难以操作。
而另一家机构没有采用结构化评估,只是由机构负责人和孩子一起游戏互动了半小时,结束后和家长讲了讲孩子需要在游戏中干预的原因。虽然寥寥几句,但让这位家长认准了这家机构,奠定了后续干预思路的核心:“不计较孩子有没有学会某个特定技能,把重心放在加强人际互动、并从中获得愉悦上。”
在暖星,我们有专门的TRAIN体系,注重的就是精准的一对一互动感觉的养成,让孩子在主动社交中自然得到主动学习的能力。
这种专业的模式,不仅老师掌握,也向家长敞开。
家长们可以在暖星抱团取暖,而不是孤军奋战。凝心聚力,不仅可以学到更多的康复知识,还可以增强信心,互相打气,共同进步。 对实操没信心?还可以上传视频,由暖星专业老师讲解。
如果家长能学习一些专业的知识,了解一些干预技巧和方法,就能在日常生活中更好地支持、帮助孩子,也能清楚孩子各个阶段的生长发育规律,从而减少患得患失,换得孩子在社交上的真正进步。
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